Bünyamin'in yaşaması için o ilaca ihtiyacı var!

Kapaklı'da henüz bir aylıkken halk arasında  'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen SMA hastalığına yakalanan Bünyamin bebeğin ailesi tedavi için bir dozu 175 bin dolar olan ilacın temini için devlett

Kapaklı 18.10.2017 19:56:00 0
Bünyamin

SMA hastası Bünyamin bebek için yurt dışında bulunan spinraza adlı ilaç bulunmazsa yaşama veda edecek. Bünyamin bebeğin gözü yaşlı annesi Sevgül Harkir “ Oğlumun hastalığının tedavisi için altı ay içinde ilaç temini sağlanmadığı takdirde doktorlar hayatını kaybedeceğini bizlere söyledi. Oğlum gözümüzün önünde eriyor. Bu ilacın bir an önce bulunması istiyoruz” dedi.

 

SMA HASTALIĞINA YAKALANDI

 

Kapaklı Atatürk Mahallesi Uzun Sokak’ta yaşayan SMA hastası 18 aylık Bünyamin bebek, ABD’den 175 bin dolar değerindeki ilaç gelmezse göz göre göre ölecek.  Sevgül-Yavuz Harkir çiftinin çocukları Bünyamin 18 ay önce dünyaya geldi. Bünyamin bebek doğduktan sonra hareketlerinde yavaşlama olduğunu gözlemleyen aile, çocuklarını doktora götürdü. Tahlil ve kontrollerin ardından minik Bünyamin’e doktorlar tarafından halk arasında  ‘gevşek bebek sendromu' olarak bilinen spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi kondu. Dünyada 10 bin kişide bir görülen hastalığın çocuklarında olduğunu öğrenen Harkir çifti, sadece Amerika'da tedavisi olan hastalık karşısında çaresiz kaldı.

 

Kasları gelişmeyen ve makineye bağlı şekilde yaşam mücadelesi veren Bünyamin bebeğin ailesi, dozu 175 bin dolar olan ilaçla ilgili bir an önce Sağlık Bakanlığından onay verilmesini talep ediyor.

 

TEK ÇAREMİZ İLAÇ”

 

Çocuğunun hastalığın en tehlikeli evresi olan tip bir döneminde olduğunu belirten anne Sevgül Harkir “ Türkiye’de toplam bin 300 SMA hastası çocuk var. Çocuğum doğduktan sonra kafasını kontrol edemiyordu. Hastaneye götürdüğümüzde SMA hastalığı teşhisi konuldu. Doğduğundan bu yana makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Şuanda bebeğim günden güne hareket kabiliyeti bayağı azaldı. Tek çaremiz ilaç. İlaçta çok pahalı olduğundan karşılayamıyoruz. Hastalığın ilacı yoktu daha önce sonra yurt dışında üretildiği öğrendik. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz.  Bebeğimiz günden güne eriyor ve elimiz kolumuz bağlı. Eşim inşatta çalışıyor ve kazandığı para ancak ev giderlerine bile yetmiyor” diye konuştu. Anne Sevgül Hakir, evladının iyileşmesini sağlayacak ilacı alabilmek için yardım beklediklerini ve ilaç için gerekli tüm evrakları bakanlığa gönderdiklerini kaydetti.

 

“ELEKTRİK GİTTİĞİ ZAMAN ELİM AYAĞIM TİTRİYOR”

 

SMA hastalığının on binde bir görüldüğünü söyleyen anne Sevgül Hakir “ Bu hastalığa yakalanan çocuklar yatağa bağımlı olarak yaşamak zorunda kalıyor. Solunum yetmezliğinden dolayı hayatlarını da kaybedebiliyorlar. Özellikle elektrikler gittiği zaman elim ayağım titriyor ve hemen ambulansı arayarak yardım istiyorum. Makine devre dışı kaldığı zamanda Bünyamin nefes alamıyor. Bu hastalık on binde bir görülen bir hastalık. Dört tipi var.  Bizim çocuğumuz Bünyamin tip 1 grubunda” diye konuştu.

 

“İYİLEŞEĞİ GÜNÜ DÖRT GÖZLE BEKLİYORUZ”

 

Gözü yaşlı anne Hakir, oğlunu bir an önce kucağına almak istediğini belirterek “ Oğlumun bu durumuna çok üzülüyorum. Allah rızası için yardımcı olsunlar. Evde cihaza bağlı çocuğumu burnundan mama ile besliyorum. Sürekli ateşi oluyor. Doktorlar ilaç bulunmazsa bu tip hastalıklarda çocuklar en fazla iki yıl yaşayabildiğini söyledi. Çocuğumun kasları gittikçe eriyor. Hep tıkanıyor ve sabaha kadar başından ayrılmıyorum. İki kızım kardeşlerinin iyileşeceği günü dört gözle bekliyorlar. İyileştiği zaman parka götüreceğiz diyorlar. Çocuklarım Bünyamin’e koku gitmesin diye evde yemek bile zor yiyorlar” diye konuştu.

 

Haber / Faik Onur KAYA

 

 

 

 

 


0282 726 91 91
0282 747 65 10