SMA değil Yaren kazansın

Çerkezköy Belediyesi önünde bugün saat 14.00’de düzenlenen yardım kermesine Yaren’in babası Gökhan Belli ve gönüller katıldı. Yaren bebek için düzenlenen yardım kermesinde; limonatalar, tatlı çeşitleri, pamuk şeker ve kitaplar satışa sunuldu. Kermesten elde edilen tüm gelir minik Yaren’in tedavi olması için başlatılan yardım kampanyasına aktarılacak.

“KESİN ÇÖZÜM ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ İLACI”

Kızının 2019 yılında SMA Tip 1 hastalığına yakalandığını kaydeden Gökhan Belli, “Yaren şu an 2 yaşında. 5 ayrı cihaza bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. 2 yıllık yaşamının yarısından fazlası yoğun bakımlarda geçti. Bu hafta 3 kez kalbi durdu ve yine yoğun bakıma alındı. Dayanacak hiç zamanı kalmadı. Ülkemizde bu hastalığın tedavisi olarak tek seçenek Spinraza ilacı fakat bu ilaç kalıcı bir çözüm değil, sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. 2019 yılında Amerika’da bulunan Zolgensma gen tedavisi ilacı kesin çözüm fakat maliyeti yaklaşık 2,3 milyon Euro. Türkiye’den yaklaşık 55 çocuk bu parayı toplayıp yurt dışına tedaviye gitti. Başını tutamayan, yürüyemeyen çocuklar yürümeye başladı. Bizim bu ücreti tek başına karşılamamız mümkün değil” ifadelerini kullandı.

“KAMPANYA ŞU AN YÜZDE 4 OLDU”

Yaren’in tedavisi için Tekirdağ Valiliği’nin onayıyla yardım kampanya başlatıldığını ve kampanyanın valilik tarafından yürütüldüğünü belirten kampanya gönüllülerinden Görkem Şahin de, “Ailenin hesaplara hiçbir şekilde erişimi yok, hesaplar valiliğin koordinesinde. Eğer Yaren bebek vefat ederse toplanan para başka bir hasta bebeğe aktarılacak. Kampanya şu an yüzde 4 oldu, çok yavaş ilerliyor. Yaren’in annesi Fatma Belli ev hanımı, babası Gökhan Belli sanayide oto tamircisi olarak çalışıyor. Yaren’in ailesi ilaç kampanyası dışındaki medikal giderlerini karşılayabilmek için kiradaki evi boşaltıp, ablasının yanında tek göz odaya yerleştiler, orada yaşıyorlar. Yaren Tekirdağ’ın bebeği, Tekirdağ’ın sembolü olan kirazı ‘Yaren için 1 dijital kiraz 25 TL’ sloganıyla yola çıktık. İnanıyoruz ki birlikten kuvvet doğacak ve tedavi için gereken yaklaşık 2,3 milyon Euro’yu toplayacağız ve yaren sağlığına kavuşacak. Her akşam Yaren’e_nefes_ol İnstagram hesabından Yaren’i daha çok kişi tanısın, haberdar olsun diye canlı yayın açıyoruz. Maddi destek olamasalar bile kendi çevrelerinin Yaren’den haberler olması için herkes canlı yayın konuğumuz olmaya davet ediyoruz” ifadelerini kullandı.

Haber/Sevay SÖNMEZ