Minik kızının gözleri önünde günden güne erdiğini söyleyen anne Ayşegül Koç, yaşadıklarını titreyen sesiyle şöyle anlattı: Kızım 52 günlük. Daha minicik bir bebek. Onu kucağıma alıp koklamaya doyamadan SMA Tip–1 teşhisi kondu. Doğumunun sevincini yaşayamadan en ağır hastalıkla savaşmaya başladık. Her güne umutla uyanıyorum ama kızım günden güne eriyor. O benim güneşim… Lütfen güneşimin sönmesine izin vermeyin.
NE OLUR MİNİK KIZIMIN ELLLERİNDEN TUTUN
Hastalığın hızlı ilerlediğini ve artık kızının hareketlerinin kısıtlandığını söyleyen anne, “Kızım artık kendi dışkısını bile ilaçla yapabiliyor. Kasları eriyor. Zamanımız yok. Bir gün daha bizim aleyhimize işliyor. Tek isteğim bana bir gün sarılması. Onun bir elinin kıpırdamasıyla dünyalar benim oluyor. Her zaman kızıma söz veriyorum. Bu savaşı kazanacağız. Türkiye’ye sesleniyorum. Ne olur kızımın minik ellerinden tutun” dedi.
“KIZIMI KOKLAYAMIYORUM”
Ailenin geçimini sağlayan ve kamyon şoförlüğü yapan baba Kamil Koç da kızının tedavisi için büyük mücadele verdiklerini ancak masrafların artık karşılanamaz hâle geldiğini söyledi. Baba Kamil Koç, “Kızımın ilaçlarına yetişemiyorum. Masraflar çok yüksek. Bazen kızımın odasına girmeye bile korkuyorum. Enfeksiyon kapmasın diye koklayamıyorum, kucağıma alamıyorum. Bir baba için bundan daha büyük bir acı var mı? Devletimizden ve hayırseverlerden destek istiyorum. Allah rızası için kızımıza umut olun” ifadelerini kullandı.
TEDAVİ VAR, UMUT VAR AMA ZAMAN YOK
SMA Tip–1 hastalığının yurt dışında uygulanan gen tedavisiyle tamamen durdurulabildiğini belirten aile, tedavinin milyonlarca lira tutması nedeniyle kendi imkânlarıyla bunu karşılamalarının mümkün olmadığını ifade ediyor. 13 Kasım tarihinde Valilik onaylı başlatılan kampanyada şu ana kadar yalnızca yüzde 2’lik bölüm tamamlanabildi. Minik Afra Sıla’nın yaşama tutunması için gereken destek beklenirken, aile her yeni güne daha büyük bir umutla ama daha az zamanla uyanıyor. “Biz sadece kızımız yaşasın istiyoruz. Savaşmaya hazırız ama tek başımıza kazanamayız” diyen aile, Türkiye’nin dört bir yanından gelecek yardımları bekliyor. Aile, destek olmak isteyen vatandaşların “smaafrasila” isimli Instagram hesabından kampanyaya ulaşarak minik Afra Sıla’ya nefes olabileceğini belirtiyor.
